Im Frühjahr 2008 treffen sich sechs Menschen mit Examplose in einem Café in Musterstadt. Sie haben sich über eine kleine Anzeige in einer Patientenzeitschrift gefunden. Aus dem losen Austausch entsteht im Herbst desselben Jahr

Nach zwei Jahren zählt die Examplose-Selbsthilfe rund 150 Mitglieder. Die ersten Regionalgruppen entstehen in Hamburg, München und Berlin - drei Städte, in denen sich zufällig mehrere Aktive gefunden haben. Der Mitgliederbrief erscheint erstmals viermal jährlich, redaktionell getragen von ehrenamtlichen Mitgliedern.

Zwei Peer-Beraterinnen der ersten Stunde nehmen wöchentlich Sprechstunden am neu eingerichteten Beratungstelefon der Examplose-Selbsthilfe wahr. Der Grundstein für unser heutiges Beratungsangebot ist gelegt.

Der medizinische Beirat der Examplose-Selbsthilfe wird gegründet. Drei Fachleute aus Innerer Medizin, Humangenetik und Psychologie sichern seither die inhaltliche Qualität aller Informationsmaterialien. Erstmals gibt es damit eine feste fachliche Instanz, die Broschüren und Beratungsleitfäden prüft.

Mit "Examplose - die ersten Schritte nach der Diagnose" erscheint die erste offizielle Broschüre des Vereins. Sie wird zum Standardwerk für frisch Diagnostizierte und begleitet in den folgenden Jahren tausende Menschen durch die ersten Monate nach der Examplose-Diagnose.

Die Examplose-Selbsthilfe richtet in Musterstadt ihre erste Fachtagung aus. Über 200 Teilnehmende, darunter viele Fachleute aus Kliniken und Forschungseinrichtungen, kommen zusammen. Seither ist die Fachtagung ein fester Termin im Jahreskalender.

Der Verein überschreitet die Marke von 1.000 Mitgliedern. Die 25. Regionalgruppe wird gegründet. Aus einem kleinen Kreis ist ein bundesweites Netzwerk geworden.
 

Innerhalb weniger Wochen entstehen neue Online-Formate: digitale Regionalgruppentreffen, Webinare, virtuelle Fachtagungen. Was aus der Not geboren wird, bleibt: Viele Angebote der Examplose-Selbsthilfe laufen bis heute parallel in Präsenz und online. Der Mitgliederzuwachs in dieser Zeit ist deutlich spürbar.

Ein eigenes Format für junge Erwachsene mit Examplose startet. Initiiert von einem Mitglied, das mit 19 Jahren seine Diagnose erhalten hat. Themen wie Studium, Berufseinstieg, Partnerschaft und Familienplanung finden hier den Raum, der in altersgemischten Regionalgruppen manchmal fehlt.
 

Die Examplose-Selbsthilfe wird erstmals selbst Auftraggeber wissenschaftlicher Forschung. In Zusammenarbeit mit dem Demo-Institut für Versorgungsforschung beginnt die erste umfassende Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Examplose in Deutschland.
 

Die Versorgungsstudie wird veröffentlicht. Ihre Ergebnisse liefern erstmals belastbare Zahlen zur Versorgungslage und prägen die politische Arbeit der Examplose-Selbsthilfe. Im gleichen Jahr erscheint die zweite große Broschüre "Examplose und Berufsleben", erarbeitet gemeinsam mit einer Lesegruppe aus zwölf Mitgliedern.

Die Examplose-Selbsthilfe Deutschland zählt rund 2.400 Mitglieder in über 40 Regionalgruppen. Monatlich führen unsere Peer-Berater rund 80 Beratungsgespräche. Die Geschäftsstelle in Musterstadt ist mit zwei hauptamtlichen Stellen besetzt. Was 2008 mit sechs Menschen in einem Café begann, ist heute eine bundesweite Gemeinschaft - getragen von den Menschen, die sie ausmachen.