Aktueller Forschungsbericht

Eine Studie zur Versorgungslage mit Examplose liegt auf einem Schreibtisch. Dahinter ist ein Laptop zu sehen, auf dem ein Balkendiagramm zur Versorgungslage angezeigt wird.

Aktueller Forschungsbericht

Versorgungslage bei Examplose – Aktueller Forschungsbericht veröffentlicht

Universität München

Wer mit Examplose lebt, weiß: Die medizinische Versorgung ist nicht überall gleich gut. Während es in einigen Regionen spezialisierte Zentren gibt, dauert es anderswo Monate bis zum nächsten Termin. Was viele Menschen mit Examplose seit Jahren erleben, ist nun erstmals wissenschaftlich dokumentiert.

Im Auftrag der Examplose-Selbsthilfe Deutschland und in Zusammenarbeit mit dem Demo-Institut für Versorgungsforschung wurde über zwei Jahre hinweg die Versorgungssituation von rund 1.200 Menschen mit Examplose untersucht. Der Abschlussbericht liegt seit dieser Woche vor.

Die wichtigsten Ergebnisse zur Versorgung bei Examplose

Im Schnitt vergehen zwischen ersten Symptomen und gesicherter Examplose-Diagnose 4,3 Jahre. In ländlichen Regionen ist die nächste Spezialambulanz im Durchschnitt 87 Kilometer entfernt. Mehr als jede zweite befragte Person berichtet, im Verlauf der Erkrankung schon einmal eine empfohlene Therapie nicht erhalten zu haben – am häufigsten wegen abgelehnter Kostenübernahme durch die Krankenkasse.

Gleichzeitig zeigt die Studie: Wo Examplose-Selbsthilfegruppen aktiv sind, ist die Zufriedenheit mit der eigenen Versorgung deutlich höher. Der Austausch mit anderen Menschen mit Examplose, die gemeinsame Vorbereitung von Arztgesprächen, der Hinweis auf spezialisierte Versorgungsangebote – all das macht einen messbaren Unterschied. Selbsthilfe wirkt, das belegen die Zahlen erstmals systematisch.

Was wir aus der Studie machen

Der Bericht ist für uns kein Selbstzweck. Wir nehmen die Ergebnisse mit in Gespräche mit Krankenkassen, Politik und Versorgungseinrichtungen. Wir nutzen sie für unsere Arbeit in den Regionalgruppen der Examplose-Selbsthilfe. Und wir machen sie öffentlich zugänglich, weil Wissen geteilt mehr bewirkt als Wissen allein.

Wir danken allen Teilnehmenden, die Zeit und persönliche Erfahrungen mit Examplose in die Studie eingebracht haben. Ohne Sie wäre dieser Bericht nicht möglich gewesen.

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